Цинцо де Маио 2015. за мене је био типичан, срећан дан. Уживао сам у послу и радовао се прослави празника, све док се одједном нисам осећао веома слабо и морао сам да напустим посао. Последњих неколико месеци имао сам интензивно ноћно знојење и јако ме сврби кожа. Пошто сам имао 50 година, претпостављао сам да су моји симптоми последица пре-менопаузе. Тако ме је овај осећај снажне слабости изненадио. Успела сам да стигнем кући из своје канцеларије, а онда ме је супруг пребацио на хитну.
Дошао сам до тачке у којој нисам могао да ходам или разговарам. Дисање је постало тешко, а чак ми је и држање телефона био изазов. Добио сам трансфузију крви и друге ИВ третмане и био сам у болници недељу дана пре него што сам могао сам да одем. То искуство подстакло ме је да пронађем специјалисте за хематологију и онкологију да бих утврдио шта се заправо догађа. Током следеће године подвргао сам се бројним тестовима и разним третманима док су лекари покушавали да разумеју шта се дешава са мојим телом и како то да поправим.
Тражим одговоре
У новембру 2016. године, више од годину дана након што сам хоспитализован на Цинцо де Маио, лекар ми је препоручио биопсију коштане сржи. Моје стање се није побољшавало и очајнички смо тражили главни узрок мојих здравствених проблема.
Када се тест вратио, показао је да имам мутацију гена ЈАК2 и да сам развио високо ризичну примарну мијелофиброзу (МФ), ретки, хронични рак крви. Никад нисам чуо за МФ, а чути реч „рак“ било је застрашујуће, али бар сам коначно добио одговор на питање шта није у реду са мном.
Никад нисам чуо за мијелофиброзу (МФ), али сам бар коначно добио одговор.
На несрећу, неки пацијенти чекају годинама да сазнају да имају МФ, јер се боре да се носе са симптомима који мењају живот, бескрајним тестовима и страхом да не знају шта имају. На моју срећу, моја дијагноза је стигла много раније и успео сам да разговарам са својим лекарима о могућностима живота са овим стањем.
Сазнао сам да је МФ део групе ретких карцинома крви званих мијелопролиферативне неоплазме (МПН). Такође су објаснили да мој рак изазива ожиљке у коштаној сржи и нарушава нормалу мог тела стварање крвних зрнаца, због чега осећам бол, свраб и ноћно знојење због којих сам се мучио више од годину дана.
Управљање мојом мијелофиброзом
После моје дијагнозе, приоритет ми је био да научим што више о МФ-у како бих могао да схватим шта се дешава у мени. Имала сам диван тим лекара и систем подршке који су чинили пријатељи и породица који су ми помогли да се помирим са својим стањем и да направим план за управљање болешћу.
Маира Д. Андујар Делгадо
Преписали су ми лек који се звао Јакафи ® (руколитиниб), лек на рецепт који се користи за лечење одраслих са одређеним врстама МФ. Јакафи делује тако што држи производњу крвних зрнаца под контролом и помогао је да се позабавим многим мојим симптомима МФ.
Имам велику срећу што сам пронашао лечење које ми одговара, али могу да говорим само о свом искуству и знам да је сваки пацијент са МФ јединствен. Дакле, мој циљ је да подигнем свест о овој болести и подстакнем друге пацијенте да оду код лекара како би могли да разговарају о својој забринутости и пронађу план управљања који одговара њима.
Залажући се за себе и друге
Један од начина на који сам успео да преузмем контролу над својим стањем је да постанем адвокат, не само за себе, већ и за ширу МФ заједницу. Било ми је веома важно да имам јак глас када доносим одлуке о својој нези и трудио сам се да будем светло другим људима у сличним ситуацијама. Делим своју причу не само да подижем свест о свом стању, већ и да инспиришем друге МФ-ом да разговарају са својим лекарима и да буду сами себи заговорници.
Делим своју причу не само да подижем свест о свом стању, већ и да инспиришем друге МФ-ом.
Сврху сам такође пронашао подржавајући ширу заједницу за рак. Печем колаче од рума и продајем их за финансирање 5К трке која помаже женама да плаћају мамографије и подстичем здраве људе да дају крв како би помогли онима којима је помоћ потребна.
Имам срећу да имам посвећен тим лекара који ће водити моју негу и који су пронашли прави третман за мене, и да будем окружен сјајним системом подршке који ће ме држати на ногама, тако да могу бити заговорник других у потреба.
Шта желим да људи разумеју о МФ
Надам се да ћу помоћи људима да схвате моје стање и како је то озбиљно утицало на мој живот. Желим да људи знају да иако споља често изгледам нормално, изнутра нешто не функционише. Захваљујући овој свести, надам се да можемо осигурати да више пацијената добије тачну дијагнозу и да ће бити овлашћени да разговарају са лекаром о својим могућностима.
Живот са МФ испуњен је неочекиваним изазовима и падовима. Али ја сам борац. Покушавам да се сетим да је живот леп и да је сваки дан нови дан. Када је започело моје МФ путовање, имао сам две могућности: остати на месту или изаћи тамо и направити разлику. Одлучио сам да направим разлику. Па иако живим са раком, нећу дозволити да ме било шта заустави.
ИНДИКАЦИЈЕ И УПОТРЕБА
Јакафи је лек на рецепт који се користи за лечење одраслих са полицитемијом вером који су већ узимали лек који се зове хидроксиуреа, али није успео довољно добро или нису могли да га толеришу.
Јакафи се користи за лечење одраслих са одређеним врстама мијелофиброзе.
Јакафи се такође користи за лечење одраслих и деце старијих од 12 година са акутном болешћу калем-против-домаћина (ГВХД) која су узимала кортикостероиде и нису радила довољно добро.
ВАЖНЕ ИНФОРМАЦИЈЕ О БЕЗБЕДНОСТИ
Јакафи може изазвати озбиљне нежељене ефекте, укључујући:
Ниска крвна слика: Јакафи® (руксолитиниб) може довести до смањења броја тромбоцита, црвених крвних зрнаца или белих крвних зрнаца. Ако вам се јави крварење, престаните узимати Јакафи и позовите свог здравственог радника. Ваш лекар ће изводити крвне тестове како би проверио вашу крвну слику пре него што започнете Јакафи и редовно током лечења. Ваш лекар може променити дозу Јакафија или прекинути лечење на основу резултата тестова крви. Одмах обавестите свог здравственог радника ако се појаве или погоршају симптоми као што су необично крварење, модрице, умор, отежано дисање или повишена температура.
Инфекција: Током лечења Јакафијем можете ризиковати да развијете озбиљну инфекцију. Обавестите свог здравственог радника ако развијете било који од следећих симптома инфекције: мрзлица, мучнина, повраћање, болови, слабост, грозница, болни осип на кожи или пликови.
Рак коже: Неки људи који узимају Јакафи развили су одређене врсте немеланомских карцинома коже. Обавестите свог здравственог радника ако се јаве нове или промене на кожи.
Повећање холестерола: Можда имате промене у нивоу холестерола у крви. Ваш лекар ће направити тестове крви како би проверио ниво холестерола током лечења Јакафијем. Најчешћи нежељени ефекти Јакафија укључују: за одређене врсте МФ и ПВ - низак број тромбоцита или црвених крвних зрнаца, модрице, вртоглавица, главобоља и дијареја; и за акутни ГВХД - низак број тромбоцита, црвених или белих крвних зрнаца, инфекције и задржавање течности.
Ово нису сви могући нежељени ефекти Јакафија. Питајте свог фармацеута или здравственог радника за више информација. Обавестите свог здравственог радника о било ком нежељеном ефекту који вас мучи или не нестане.
Пре него што узмете Јакафи, обавестите свог здравственог радника: сви лекови, витамини и биљни суплементи које узимате и сва ваша здравствена стања, укључујући ако имате инфекцију, имате или сте имали туберкулозу (ТБ) или сте били у близини контакт са неким ко има ТБ, има или је имао хепатитис Б, има или је имао проблема са јетром или бубрезима, налази се на дијализи, има висок холестерол или триглицериде, има рак коже или има било који други медицински стање. Узми Јакафија тачно онако како ти каже лекар. Немојте мењати дозу или престати узимати Јакафи без претходног разговора са својим здравственим радником.
Жене не би смеле узимати Јакафи док су трудне или планирају да затрудне. Не дојити током лечења Јакафијем и 2 недеље након последње дозе.
Молимо погледајте Потпуне информације о прописивању, што укључује потпунију расправу о ризицима повезаним са Јакафијем.
Подстичете се да пријавите ФДА негативне нежељене ефекте лекова на рецепт.
Посетите ввв.фда.гов/медватцх, или назовите 1-800-ФДА-1088.
Нежељене ефекте можете пријавити и Инците Медицал Информатион на 1-855-463-3463.
©2020, Инците Цорпоратион. Јакафи је регистровани заштитни знак компаније Инците. Сви остали заштитни знаци су власништво њихових власника. МАТ-ЈАК-02243 20.08
Од:Превенција САД
Овај садржај креира и одржава трећа страна и увози га на ову страницу како би помогао корисницима да дају своје адресе е-поште. Више информација о овом и сличном садржају можете пронаћи на пиано.ио.