Уредници Цоунтри Ливинга одабиру сваки истакнути производ. Ако купујете преко везе, можда ћемо зарадити провизију. Више о нама.
2008. године, када сам имао 38 година, речено ми је да је мој живот какав сам знао био готов. Отишао сам у болницу са својим трећим необјашњивим крвним угрушком, тек да бих открио да имам полицитемију веру (ПВ). Овај ретки, хронични рак крви проузроковао је да моје тело ствара превише црвених крвних зрнаца, што је резултирало интензивним умором, отежаним дисањем и крвним угрушцима, између осталих симптома. То је значило да могу да заборавим на такмичарске брдске бициклистичке трке и вожњу спортског бицикла што ми је донело толико радости. Речено ми је да морам да поправим своју исхрану и да можда никада нећу моћи да имам децу.
Знао сам да нешто није у реду са мојим телом још од средине двадесетих, али борио сам се са погрешном дијагнозом након погрешне дијагнозе. Осетио сам олакшање када сам коначно сазнао шта није у реду са мном, али нисам могао да верујем да је то рак. Била сам шокирана и схрвана. Мислио сам да будућност нема наде и да ћу умрети.
Дуг пут до дијагнозе
Годинама сам виђала више лекара о својим забрињавајућим симптомима, али због младости су одбачени као знаци стреса или прекомерног рада, а ја сам остала без одговора. Као такмичарски брдски бициклиста, знам своје тело и његове границе, па сам знао да нешто није у реду када сам почео да се ветрим док возим. Људи би рекли: „Можда само имате слободан дан“, а лекари би ми препоручили да више хидрирам. На крају сам почео да говорим себи да се ништа озбиљно не догађа. Можда је све било у мојој глави.
Био сам код више доктора, али пошто сам био млад, моји симптоми су одбачени као знаци стреса.
Али како је време одмицало, није ме само возио бицикл због чега сам осећао ветар. Отприлике четири године касније, узимање степеница почело је да се осећа изазовним. Био сам забринут, па сам одлучио да добијем друго мишљење и захвалан сам што јесам. Мој нови лекар је наручио ултразвук мог срца и учинила га је тачно на време. Открила је да је главна артерија која контролише проток крви у леву страну мог срца блокирана на 90 одсто. Морао сам да поставим стент да бих обезбедио редован проток крви. Да нисам имао тај ултразвук, могао бих да имам срчани удар и да умрем.
Моји лекари су били збуњени. Био сам збуњен. Стално су говорили: „Имате 30 година и у тако сте доброј форми. Ово нема смисла. " На крају су ми дијагностиковали болест коронарних артерија. Наравно, годинама касније сазнао сам да то уопште није био случај.
Лекари су ми дијагностиковали болест коронарних артерија. Али годинама касније сазнао сам да то није случај.
Отприлике седам година касније, док сам био хоспитализован са другим крвним угрушком, лекар упознат са ретким карциномима препоручио ми је тестиран на мутацију аЈАК2, која је често повезана са групом ретких карцинома крви званим мијелопролиферативне новотворине (МПН). Резултати су потврдили да сам имао ПВ, хронични рак крви и најчешћи тип МПН.
Живети са раком
Било је олакшање коначно схватити шта није у реду са мном и да симптоми који су ме мучили годинама нису били сви у мојој глави. Али чути да имате рак није нешто на шта је неко спреман и то ми је учинило данак, не само физички већ и ментално и емоционално.
Није, међутим, било све лоше. Неке срећне вести стигле су након што сам живела са ПВ око четири године: Супруг и ја смо били трудни. Били смо апсолутно пресрећни, поготово јер су ме лекари упозорили да би ми могло бити тешко да имам дете. Али постати мајка током живота са раком представља јединствени скуп изазова. Природни умор мајчинства, заједно са умором повезаним са ПВ, био је интензивна свакодневна борба и било је тренутака када је исцрпљеност била толико интензивна да су ми били потребни хитни дремци само да бих прошао кроз дан.
Природни умор мајчинства, заједно са умором повезаним са ПВ, свакодневна је борба.
Многи људи имају проблема са разумевањем шта доживљавају пацијенти са ПВ јер спољашњем посматрачу, често изгледамо савршено здраво, чак и док се боримо да се изборимо са физичким и емоционалним трошковима болест.
Полицитемија вера научила ме је непроцењивим лекцијама
Имајући ПВ дао ми је нову перспективу живота. Сада сам још више свестан колико је важно да се бринем о себи, пратим своју крвну слику и симптоме и осигуравам да имам јак тим лекара и вољених који ће ме подржати. Желим да будем што способнији за рад што сам дуже могао да ми помогне да живим срећан и пун живот за себе и своје дете.
Када ми је први пут постављена дијагноза, осећао сам се врло усамљено. Већина лекара није била упозната са мојим стањем, мада то више није случај за људе који сада почињу ово путовање. Али чак и са свим доступним новим сазнањима, много тога како најбоље искористити живот са ПВ-ом зависи од вас као појединца. Ево шта бих рекао људима у мом стању:
Научите да тражите помоћ.
Због моје болести постоје неке ствари са којима се не могу носити сам, а то је обесхрабрујуће. Било је тешко тражити помоћ од других. Али временом сам научио да будем мање самосвестан у томе шта други могу мислити ако не изгледам болесно, али и даље ми треба помоћ.
Поучите друге о свом стању.
Образовање људи који вас подржавају је тако важно. Свима причам о својој ПВ, чак и стоматологу и гинекологу, како би ми пружили најприкладнију негу. Међутим, не знају сви лекари много о ПВ - тако да сам се изблиза упознао са својом медицинском историјом и болешћу, тако да могу комуницирати и заговарати оно што ми треба.
Свима причам о својој ПВ, чак и стоматологу и гинекологу.
Такође се максимално трудим да своју породицу, укључујући сина, подучим о ПВ. Када је мој син био млад, све сам држао једноставним. Објаснио сам да морам да убодем иглу у руку да извадим мало крви и да ћу неко време бити поспан и да не бих имао енергије за игру.
Временом је почео да поставља више питања, па сам му објаснио да моје кости производе превише крви и много је гушћи од његовог, попут сирупа за палачинке, због чега моје тело ради више од његовог, и успорава ме доле. Понекад је емпатичнији од мене сам према себи и важан је део моје мреже подршке. Што нас доводи до...
Изградите мрежу за подршку.
Ако сте тек сазнали да имате ПВ, побрините се да имате тим људи који вас заиста познаје - неговатељи, пријатељи, породица, лекари и терапеути. Такође може помоћи у проналажењу локалне групе за подршку посебно за људе који живе са раком крви.
Такође је важно пронаћи и задржати људе у свом животу који ће вам помоћи када се не осећате сјајно, јер ће та времена доћи. Нове везе које ћете склопити и оне које тренутно имате подићи ће вас и помоћи вам да уживате у свом животу.
Цените ситнице.
ПВ ми је дао захвалност за цео живот и способност да поделим лепоту свакодневних ствари са својом породицом. Мали, посебни тренуци, попут загрљаја, тренуци су који су ми сада најважнији. Откријте који су то тренуци за вас. Успорите, немојте узимати тренутак за готово и увек нађите времена за смех.
Знајте да је срећа могућа.
Толико саосећам са људима који тек почињу ово путовање. Многи људи рак повезују са умирањем. Када ми је први пут дијагностикована ПВ, помислила сам: „То није нешто са чиме могу да живим.“ Али то сам научио моћи живи са овим. Без обзира шта људи кажу, још увек могу да живим срећним животом.
До сазнајте више о ПВ и другим ретким карциномима крви, погледајте Гласови МПН-а.
©2020, Инците Цорпоратион. Сви заштитни знаци су власништво њихових власника. МАТ-ХЕМ-01650 06/20
Од:Дан жена у САД
Овај садржај креира и одржава трећа страна и увози га на ову страницу како би помогао корисницима да дају своје адресе е-поште. Више информација о овом и сличном садржају можете пронаћи на пиано.ио.