Симптоми ретинитиса Пигментоса

Већ са 12 година, Мартел Цаталано приказани симптоми ретинитис пигментоса, дегенеративне болести мрежнице која погађа само 100.000 људи у Сједињеним Државама. Генетско стање узрокује ноћно слепило, периферни губитак вида, а у неким случајевима и тунелски вид толико напредан да пацијенте чини правно слепима.

Каталоно је за Цосмополитан.цом причала о потешкоћама у управљању споро хроничном хроничном болешћу и како је провела деценију нестрпљиво због будућности. Откад је поставила дијагнозу, постала је холистички животни тренер и учитељ јоге како би и другима могла помоћи да управљају својим болестима.

Када сам први пут приметио да ми је нешто одмакло видом, имао сам 12 или 13 година - што је за девојчицу већ заиста непријатно време. Моји пријатељи и ја трчали бисмо уоколо у мраку играјући се са манхунтом и сећам се да сам родитељима говорио: „Стварно ми је лоше у овој игри. Мислим да не могу да видим као и сви други. "И били су попут:" Ох, у реду. Па ево предњег фара. "

Кад то није успјело, послали смо то свом љекару за очи приликом моје сљедеће посјете. Погледао ме у очи и упутио ме код другог специјалиста за очи. Затим, у Сцхеие Еие Институте, дијагностицирали су ми пигментозу ретинитиса. Враћам се свом лекару из Филаделфије сваке две године јер је [напредовање [мог РП-а] прилично споро. Стварно имам срећу у томе. То је дегенеративна болест, али људи који имају доминантни ген гена брже напредују. Моја је рецесивна.

Дуго времена била је само ноћна слепота [Ед. напомена: ноћна сљепоћа узрокована постепено умирање штапова у очима, мрак чини много мрачнијим] што ме смета. И мислим да ми родитељи нису много говорили о томе како болест намерно напредује. Њих је заслуга, нисам потражио. Нисам желео да знам ништа више од [чињенице да сам] ноћно слеп.

Тек на колеџу сам схватио да је још један симптом [РП] био тај да пуно посежем за стварима. Тешко је рећи да ли се моја ноћна сљепоћа погоршала, али оно што дефинитивно имам је мој периферни вид, посебно доњи дио периферије. Гларе је такође заиста велика нуспојава. Не могу ни да возим (дању) јер је бљесак сунчеве светлости тако интензиван. А контраст светлости постаје проблем. Ако сам у соби и неко стоји испред прозора, стварно не могу да видим њихово лице - то је некако попут црне силуете због одсјаја иза њих. У неким ситуацијама морам се кретати [светлошћу] и замолити друге да раде исто.

Покушао сам да гурнем границе и возим кад сам добио дозволу за средњу школу, али брзо сам схватио да ме ово чини нервозном и нелагодном - то није права ствар са мојом визијом. Никад се нисам возио ноћу. То је било и још увек је велико ограничење.

Људи не разумеју колико је посао немогућност вожње; то је непрестана борба са мојом независношћу. Ја сам веома независна, тврдоглава особа по природи, и кад желим да идем у теретану или желим да одем у продавницу. или желим ићи овде или тамо и морам питати свог дечка за вожњу - то је само стално питање са којим се бавим. Изазов да се пријавим само за послове до којих могу шетати или возити бицикл. Морам заиста да преуредим свој живот и своју склоност око тога да могу да ходам према стварима.

Следеће питање које људи увек постављају када изразим ову фрустрацију обично је: „Зашто не живиш у великом граду где постоји јавни превоз свуда? "Па, то је исто тако изазов због моје периферне визије. Путујем по стварима тако често да стално улазим у рупе и стално не видим како из мене долази аутомобил са стране, или још горе - стао сам на бебе, стао на псе и пао на врата подрума у ​​Њујорку Град.

Ушао сам у Њујорк из Њу Џерсија отприлике 10 месеци 2015. године и сваки дан бих сишао из аутобуса и пролазим кроз Лучку управу до моје канцеларије у страху да се не повредим само ходањем низ ауто улица. И ја бих седела за својим столом и бојала се напустити [на крају дана], јер ми је то било тако застрашујуће. Враћао сам се кући и све време сам био анксиозан и плакао.

Ипак, људи мисле да због спорог стања, РП не утиче на ваш свакодневни живот. Највећа заблуда је колико утиче на ваше емоционално благостање и ниво стреса. [Ја се бавим] овом константом нивоа "Хоћу ли се повредити?" Ја нисам зависан човек Ја се ослањам на друге људе и питам се шта ће они мислити о мени кад будем у јавности подешавање.

Добио сам тако грозне погледе од људи чак само у кафићу - неко ми је предао кафу И то је испод моје линије вида, тако да не могу да видим и они као да ме гледају као да сам луд особа. И ја налетим на људе јер је моја просторна свест заиста искључена. Моја перцепција дубине је такође искључена, тако да ако постоје степенице или рампе или чудно уздигнуте ствари, да не би дошло до трзаја морам се кретати врло споро; Некако висим о зиду или се хватам за столице како бих се прилагодио свом окружењу. Користим руке. Гледаш у мене и зато што не носим чудне наочаре, изгледам као сасвим нормална девојка од 28 година која је попут свих осталих, па су људи понекад попут "... Шта она ради?"

Сада сам напредни учитељ јоге и цертифицирани животни тренер ко ради са људима који имају нешто неизлечиво. Завршио сам 200-сатни програм обуке наставника и од тада радим друге тренинге јер сам схватио да је то мој позив да користим јогу у терапијском стилу како бих помогао другим људима да управљају својим стрес. Провела сам месец јануара ове године у Индији, учећи да постанем ресторативни учитељ јоге како бих додатно помогла људима који су стресни и анксиозни. Ово је такође био невероватно изазован и користан подвиг и за мене. Дошао сам тамо и место где сам живео имао је ове луде, уске степенице и био сам попут: "Ох мој Боже, универзум тотално стави ме овде са разлогом. "Сваке ноћи и рано сваког јутра тражио сам помоћ и држао нечију руку да спустим степенице. Морао сам заиста посегнути за помоћ и не дозволити себи да се осетим рањивим или да се осећам пораженим. То је био велики тријумф за мене.

Дошла сам да научим како да решавам своје проблеме са физичким здрављем само тако што боље решавам свој стрес. Такође сам покренуо интернетску групу за подршку која се зове Беионд Ми Баттле значило је окупити свакога ко живи са хроничном болешћу или инвалидитетом моја пријатељица Нелл ко има Цистична фиброза.

Једном, када сам радила у Њујорку и ниво мог стреса је већ био висок, налетео сам на малу девојчицу и она је пала, а мама је викала на мене и одмах сам почела да плачем. Нисам одавно ударио девојчицу, али да сам то знао знао бих успети да управљам том ситуацијом тако да не бих реаговао тако оштро. Поносан сам како сам научио да се бавим ситницама.

Невидљиве болести је колумна у којој се налази двадесет нешто жена које пате од хроничних болести. Објашњавају своје услове, како то утиче на њихов живот и шта би желели људи који немају појма да су болесни. Ако желите да вас интервјуишемо о свом искуству са другачијом невидљивом болешћу, пишите на ткоман@хеарст.цом. Прочитајте претходне рате колоне овде.

Пратите Тесс Твиттер.