Синдром хроничне умора Јен Бреа погрешно дијагностикује

Јен Бреа је била 28-годишња студентица на Харварду када јој се здравље почело погоршавати након врућине од 104 степена. Провела је годину дана у потрази за објашњењем за своје понављајуће инфекције, дубоку вртоглавицу и узнемирујуће неуролошке симптоме, да би их лекар после отказа морао отпустити. Само је била под стресом. Била је дехидрирана. Ништа није било у реду. Неуролог јој је рекао да има поремећај конверзије, психијатријску дијагнозу која је некада носила неко друго име: хистерија. Сугерисао је да су њени симптоми производ њеног "несвјесног ума", узрокованог потиснутом траумом коју се није могла сјетити.

Скептична, али очајна због објашњења својих симптома, Бреа се одлучила нагурати да их прошета миља уназад од њеног неуролошког уреда како би покушао схватити како јој ум ствара симптоме. Кад се вратила кући, срушила се од бола. Мозак и леђна мождина осећали су се као да су запалили. Након те ноћи, већ наредне две године била је у кревету.

На крају му је дијагностикована Бреа миалгични енцефаломијелитис (МЕ), познатији као синдром хроничног умора (ЦФС) у Сједињеним Државама. Није више у стању да чита и пише, почела је иПхоне видео дневник да документује своје искуство. Њен документарни филм, Немир, који је сада изабран у одабраним биоскопима, а који ће бити на иТунесу следећег месеца, садржи и снимке интервјуима са другим тешко болесним пацијентима из МЕ / ЦФС, које је Бреа водила из свог кревета преко Скипеа. Пружа мучан поглед на то како је живети са слабо разумљивом неизлечивом болешћу за коју се процењује да погађа око 800.000 до 2,5 милиона Американаца.

МЕ / ЦФС први пут су се појавили на радару средином осамдесетих година након што је епидемија близу језера Тахое привукла пажњу ЦДЦ-а. Али то је брзо постало гуза - у јавности и у медицинском систему. Чињеница да се жене чине 80% оних са МЕ / ЦФС имао пуно везе са тим одвратним пријемом. Док је шачица лекара која су алармирала стање видела пацијенте са новим, мистериозним, дубоко онеспособљавајући болест, већина медицинске заједнице очигледно није видела ништа више од депресије, жене под стресом. Сећа се једног лекара из Сан Франциска који се заинтересовао за стање крајем осамдесетих година бити оптужен од стране мушких колега радећи "милионске" поправке неуротичних жена. " У медијима је болест добила надимак "иуппие грипу", његови обољели стереотипни су као преплављене радне маме и незадовољне празне гнезда.

У међувремену, зналци су теоретизирали да је услов био „културолошки одобрен лет у болест“ на делу жена у каријери које покушавају да се превише труде. „Ослобођене“ феминизмом да уђе у раније мушко занимање, жене у 1970-има нашле су се осуде "имајте све" комбинирајући захтјевну каријеру са богатим и испуњеним породичним животом ", наводи се у чланку из 1992. године ин Психосоматска медицина. До осамдесетих година ове „супер жене“ су наводно подсвесно тражиле изговор за успоравање. Дијагноза МЕ / ЦФС, чланак из 1991. године у часопису Америцан Јоурнал оф Псицхиатри, објаснила је, под условом да: "легитиман" медицински разлог њиховог умора, емоционалних тегоба и придружених психофизиолошких симптоми. "

Тешко је замислити да би таква врста изразито сексистичког психологизирања летела 2017. године. Али МЕ / ЦФС су платили стрму цену за несрећу која се појавила средином осамдесетих одбојности против феминистичког покрета. Након што је у великој мери закључио да МЕ / ЦФС мора да буде психосоматска болест, биомедицинска заједница није видела много разлога да то истражи. Деведесетих је генерални инспектор за здравство и људске услуге утврдио да су то службеници ЦДЦ-а преусмерени милиони долара додијелили су им МЕ / ЦФС програм другим пројектима - а затим завели Конгрес о томе гдје је новац отишао. У међувремену, НИХ је за МЕ / ЦФС издвојила приближно толико средстава за истраживање колико и сијене грознице. Тек од 2015. године почео је да окреће курс, признавање да је њихова пажња на болест била неадекватна.

Бреа је уверен да је један од разлога занемаривања МЕ / ЦФС тај велики део медицинске заједнице - а јавност - једноставно нема тачно разумевање колико невероватно болесни МЕ / ЦФС пацијенти могу бити. Једна пацијенткиња представљена у њеном филму није имала енергије да говори годину дана; други није закорачио ногом на чврсто тло у шест. Сама Бреа била је затворена у свом дому, а често и у кревет, често током последњих шест година. Ових дана, захваљујући четворогодишњем лечењу, побољшала се толико да може напустити кућу и чак путовати поново. "Али не могу ходати више од 50 или 100 стопа одједном, тако да користим инвалидска колица када напуштам кућу", каже она. "Ако изађем дуже од неколико сати дневно, платићу га."

У бизарној иронији, то може бити делом зато што је МЕ / ЦФС толико ослабити да је медицински систем могао да га превиди три деценије. „Понекад људи мисле:„ Ако је заиста ово лоше, како је могао бити игнорисан? “„ Бреа ми каже. "Зато што људи са овом болешћу тако тешко напуштају дом или се баве заговарањем. Кад нас видите, изгледамо нормално, а кад смо болесни, нећете нас видети. Створен је овај проблем који нико не може да види. "

Сећа се тренутка када је схватила да филм може бити моћан начин за промену ове једначине: Лекару је описивала како се срушила ноћ пре и није могла да устане сати. Једва је обраћао пажњу док није извадила телефон и показала му видео који је снимила са лица притиснутог на подове. "Једноставно је побележио", присећа се она - а онда је одмах почео да наручује низ тестова. Очигледно видети је веровати. Тада је одлучила да свој иПхоне видео дневник претвори у документарни филм.

Одговори које је Бреа добила од лекара током своје дуге, фрустрирајуће претраге дијагнозе засигурно ће одјекнути код многих жена које такође немају МЕ / ЦФС: Жене са аутоимуне болести рекао да су "хронични подносиоци жалби". Или жене које пате од срчани напад послата кући из хитне помоћи са дијагнозом анксиозности. Или жене са тумори мозга у почетку оптуживан да „тражи пажњу“ од дроге или је само уморан. Или жене са ендометриоза рекао им је да претерано реагују на "нормалне" менструалне грчеве. Или жене са повреде порођаја рекли да су њихови симптоми само очекивани део излечења након порођаја.

Према истраживању из 2011. године, 85% здравствених радника веровали да је МЕ / ЦФС у потпуности или делимично психијатријско стање. Али и у томе, МЕ / ЦФС пацијенти нису сами. Многе жене пате од невидљивих хроничних болести - од фибромијалгије до вулводиније до интерстицијске циститис до мигрене - који су у прошлости посматрани као психосоматски и остају слабо примљено к знању. Последњих пар година провео сам пишући књигу о родној пристрасности у медицини, а прича о МЕ / ЦФС је пример уџбеника улова 22 који омета науку познавање великог броја здравствених стања која непропорционално погађају жене: Објашњења жена необјашњива су обично психосоматска док се не докажу иначе. Али медицинска заједница улаже мало напора - и долара за истраживање - на разумевање услова за које претпоставља да су психосоматски.

Надајмо се Немир видеће их они којима је најпотребније: одбачени здравствени радници и истраживачи чија је неверица нанијела неизрециву штету пацијентима МЕ / ЦФС. Жене не би требале да пружају поткрепљујућу видео документацију да би лекар послушао - или да убеде медицинску заједницу да верује да су њихове болести стварне. Али нажалост, у овој земљи има милион жена који ће вероватно пронаћи Бреаину причу.

Маја Дусенбери је ауторка књиге Штета: истина о томе како лоша медицина и лена наука остављају жене отпуштене, погрешно дијагностиковане и болесне, излази у марту 2018.