Усред Зика Сцаре, тата Јакон Стронг-а каже да је стање његовог сина благослов

Када смо се први пут упознали Јакон Стронг, дете рођено са пола мозга и лобање, управо је прославио свој први рођендан - прекретницу за коју његови родитељи нису ни помислили да ће га достићи.

Под називом "чудо беба", Јакон нам је украо срца прошлог августа, својим знатижељним, ведрим плавим очима и плавим ринглетима. Пратили смо са Јаконом када је рекао "Волим те"први пут и гледала га како испуњава сваки дечји сан упознавање Деда Мраза, али сада је прича о томе како је пркосио шанси постала све релевантнија.

Јакон има микрохидраненцефалију коју карактерише јака неразвијеност мозга. То је облик микроцефалија, стање које је у последње време преовладавано у штампи због могуће везе са њим Зика вирус.

Од тада Светска Здравствена Организација прогласио ширење вируса Зика међународном јавноздравственом ванредном ситуацијом због повезаности с овом урођеном дефекту, Јакон је враћен у средиште рефлектора.

Иако није јасно да ли је Јаконов случај повезан са Жиком, Јаконов тата, Брандон Буелл, осјећа се захвалним што је кроз сина успио ширити свијест о стању.

"Сви се плаше говорећи да је микроцефалија смртна казна, а није. Чак и ако сте то морали да прођете, дете може да преживи. Ваше дете може живети квалитетним животом, "рекао је за Редбоокмаг.цом.

Брандону и његовој супрузи Бриттани (27), коју он назива "својом снагом", прво је речено да с Јаконом није било у реду током Бриттанијевог 17-недељног ултразвука.

"Упозоравали су нас да можемо изгубити трудноћу, родити мртворођено дете, имати све врсте компликација. Нису очекивали да ће то успети, а ако јесу, озбиљно су сумњали у његову квалитету живота. Били смо апсолутно узнемирени ", присећа се Брандон.

Јаконови лекари дали су Буеллима могућност да прекину трудноћу, али пар је имао своје сумње.

„Сећам се да смо седели у столици поред Бретање и били смо залуђени. Све што смо могли помислити је: Да ли је ово истина? Је ли ово ноћна мора?"

Брандон је питао да ли Јакона боли и да ли би било угрожено здравље његове жене ако одведе Јакона на мандат.

Љекари су га увјеравали да Јакон не пати и да ће Бретања бити у реду. Најгори случај, рекли су, да Јакон то не би успео.

27. августа 2014. године, рођен је Јакон.

"Од првог дана водила се свађа у њему која никад није престала. Одмах му је показао да може нешто више да понуди... нешто више он
могао да даје, а он је кренуо побијањем наших очекивања. "

Али Јаконови лекари нису се баш сложили са Брандоновим оптимистичним изгледима. "Другог дана сам држао своје ново дете на грудима док ми је доктор рекао да јако сумња у то да ли ће Јакон моћи да га види или чује. "Вероватно никада не би знао да ли је гладан, хода или говори", упозорио је лекар.

Током изненадне прогнозе, Брандон је чуо гласан звук, а као да је на знаку, Јакон је скочио у наручје.

"Ударао сам га у столицу и одједном Јакон поскочи, и сви смо то видели. Џексон је раширених очију одговорио. "

Доктор, немајући појма како да реагује, нагло је изашао из собе не рекавши ни реч.

"Никада га више нисмо видели", сећа се Брандон.

То је био први пута да је Буеллс морао отпустити љекаре.

"Тражили бисмо помоћ, а они би рекли:" Колико желите да радите? " и понудили би ово обесхрабрујуће уобичајено уздржавање: "Он неће бити заувек овде". "

Морали су да се боре како би пронашли лекаре који уместо да отпусте Јакона "заиста су фасцинирани њим", који су водили Буеллса, из Орланда на Флориди, до тима за пуцање у Бостонској дечјој болници који непрестано добија нове спознаје од Јаконових случај.

Иако се Јакон сигурно бори - он има вишеструке нападаје и рефлукс киселине због којих се он подиже неколико пута на дан, а он не може самостално да пузе, седи или једе - Брандон каже да његов дечак „учи свако дан. "

Јакон је тек почео користити пилинг, што можда већини родитеља не изгледа преломно, али је охрабрујући знак да ће ускоро моћи да сиђе са цеви за храњење.

Чак је и само купио.

И он је морао да упозна Мицкеи-а, иако је више уживао у дремању моноредом.

"Само је ојачао, а његово здравље се побољшава. Бабља, воли се смејати, воли да се грицка. Има невероватну личност. Погледаће нас у очи и почеће да се смешка, кикоће се. "

Али највише од свега, Јакон обожава музику. Боб Марлеи, посебно.

„Били смо у болници скоро месец дана. Плакао би ноћу, а ја сам почео да певам, "Ниједна жена не плаче, Јакон не плаче." То би га одмах смирило док није заспао у мом наручју. Сада му је то омиљена песма. "

Брандон дели те слатке залогаје с нама и често даље Јаконова заједница Фацебоок - која је постала група за подршку - да подсети људе да "без обзира на то што им кажу лекари," ту се још увек нада. "

„Не знамо шта би сутра могло донети. Сутра ће му можда бити посљедњи дан, али није важно јер му је живот већ толико значио. "

"Баш јутрос ми је послата порука на Фејсбуку од младе мајке која је у 19 недеља трудна сазнала да је њено дете има аненцефалију (облик микроцефалије) и лекари су рекли да би требало да 'апсолутно абортира' јер дете 'неће створити то.'"

Брандон је тјешио мајку која је очекивала, подсјетивши је да чињеница да Јакон успијева не мора бити изузетак.

Осјећај да Брандон помаже родитељима у сличним ситуацијама знатно се шири и изван те младе мајке.

„Осјећамо одговорност сада када се ова Фацебоок страница претворила у страницу заједнице. Хиљаде људи дијеле своје приче, а то је једнако важно као и мој син. "

"Ово не би требало завршити са Јаконом. Рецимо да га имамо 10 година, а он је отишао - нећемо само затворити продавницу. Његов живот има заоставштину. Он може имати користи од следеће породице која би била несхватљива пре него што чује његову причу. "

Буеллс су у процесу оснивања фондације која ће почастити Јакона враћањем у облику неуролошких истраживања. Такође ће се залагати за појединце који живе са инвалидитетом, тако да Јаконову причу могу проматрати као тријумф, а не као трагедију.

"Не морате да верујете вишој сили да бисте веровали у то
овде се нешто дешава и да његов живот може бити од користи лекару
свет. Иако изгледа мрачно, овде има наде. "

Без обзира колико је Јакон отишао, Брандон свог сина види као благослов.

"Само зато што му је живот можда кратак, његова сврха је невероватна. Дотакнуо је више живота него што ћу то икада учинити. "