Невероватни задатак бриге о себи док се бринете за вољеног од Алзхеимерове болести

Лееза Гиббонс може прецизно утврдити тачан тренутак када се њен живот и идентитет заувек променио.

"То се догодило током сахране моје баке", присећа се новинар из забавног забављача из Лос Ангелеса, Емми. "Мојој мајци је дијагностификован Алзхеимерове болестии сахранили смо њену мајку која је имала исту болест. И схватила сам, "Јао, увек ћу бити њена ћерка, али сада имам ту хибридну улогу - да преокренем улоге - и да постанем њена неговатељица." То је био тренутак када сам га посједовао, кад ми је постало врло јасно “.

Иако Гиббонс, њена браћа и сестре и њен отац била је сведока да се њена мајка полако погоршава с временом се наставила борити са њиховом новом стварношћу. "Ходала сам и вриштала као и сви", признала је мајка троје деце. "До тада - па чак и понекад после тога - ушао сам у то место порицања заправо размишљајући да бих га могао променити, да би мама некако била једина особа у историји света која га је победила. Моја бака је била најјача стијена у нашој породици, а моја мајка је мој прави Север. Да видим како они изазивају ово, потресло ми је темељ - претресло ме до сржи ".

У то време, Гиббонс, која је радила као водитељ информативног програма славног, Ектра, и њена породица контактирали су неколико локалних група социјалних служби ради додатних помоћ у нези. Али још увек нису били спремни да се суоче са свим изазовним - и често срчаним - искуствима која су предстојала. Једна од најгорих догодила се усред прикупљања средстава за црне кравате.

"Постоје случајеви у раним фазама људи то могу лажирати, јер спољном свету све изгледа сасвим нормално", објашњава Гиббонс. "Ту смо били са мамом. Окренула сам се да бих разговарала с неким, а кад сам је потражила, није била тамо. "

Њена мама је долетјела до угла собе, где су је Гиббонс нашли готово голу. "Само је стајала у грудњаку и гаћама. Њеној хаљина - ова прекрасна, тиркизна хаљина од перлица - била је око глежњева. Никада нећу заборавити тај осећај да је желим заштитити и ону грозну спознају да смо стигли до висоравни где нисмо могли да видимо пут према напријед. "

Док су њена сестра и отац обављали многе свакодневне обавезе, помоћ у кући на крају је доведена да брине о мајци; Међутим стрес бриге и гледања "смешне, смешне жене" за коју је знала да бледи пред њеним очима је још увек преплављујуће за Гиббонс. Провела је године трчећи на паре и брзо је хватала за друге.

"Увек кажем, нисам имала лутку Царегивер Барбие", каже она. „Није постојао узор који би вам показао како да се носите са евентуалношћу која би можда требала да будете неговатељ... био сам исцрпљен физички, духовно и емотивно. "

Брига о себи: пресудна - али често заборављена - део бриге

"Уз Алзхеимерове болести, не само да је стресно бити неговатељ, већ ћете морати и туговати истовремено", каже Царол Л. Рицкард, ЛЦСВ, аутор од Растегнут, не сломљен: Кућица са неговатељима за смањење и управљање стресом. "Морате да жалите због губитка особе пре него што она чак умре."

Рицкард, који је као тинејџер био неговатељ свог оца и мајке, упоређује стрес неге са боцом селтзера то је уздрмано: "Ако ставите боцу у фрижидер, да ли створени притисак негде иде?" она пита. "Није. Стрес је лош по ваше здравље, а стрес је енергија. Ако је не каналирамо, експлодираће или ће експлодирати, тако да морате предузети акцију. "

Њене три најбоље животне алате за управљање стресом су много једноставније него што бисте очекивали: ходање, разговор или писање. Ходање може бити замењено било којом врстом физичке активности; разговор се може одвијати лично или путем интернета (препоручује она Савез за депресију и биполарну подршку: "Треба да будете око људи који говоре исти језик") између вас и пријатеља, партнера, терапеутили група за подршку; а писање укључује умањивање својих емоција, а затим избацивање речи без читања. То је кључно, објашњава Рицкард.

"Писмено отпуштате", каже она. „Али, читајући то, поново се утоваравате - то је попут бацања воде из чамца, а затим покупите више воде и вратите је унутра. Зато је не зовем новинарство - Ја то називам дампингом. "

Гиббонс је развио сличну технику која јој је помогла ослободити љутњу, туга и стрес: разговор са дигиталним диктафоном док ходате.

Рицкард такође охрабрује неговатеље да траже и прихватају услуге других. "Ја сам врло независна особаи не бих користила помоћ од некога ко је понудио ", каже она. „Требало ми је да једна девојка каже:„ Знате како је добро некоме помоћи? Па, сваки пут кад ми не допустите да вам помогнем, ускраћујете ми ту прилику. "

Гиббонс се с пуним срцем слаже. „Не можете сами ходати стазом, а саветујем и неговатељима да развију своју способност тражења помоћи“, каже она. "Људи воле упутства, па им морате рећи: 'Молим вас, прошећите мог пса, донеси ми касицу, да те позовем и плачем." Направите листу и нека вам буде при руци. То је заиста важна вештина за развијање. "

Од туге до услуге

Током скоро десетогодишње борбе њене мајке са Алзхеимером, Гиббонс и њена породица били су принуђени да се суоче са многим погубним прекретницама, попут неспособности њене мајке да запамти имена, изненадно непристојно понашање и жеља за лутањем; на срећу, међутим, њена мајка је била у могућности да издаје „марширајуће наредбе“ о врсти неге коју је желела пре него што је изгубила кључне когнитивне функције. Гиббонс каже да је разговор био "важна лекција."

У срцу оптимиста (не чуди што је њена најновија књига Жестоки оптимизам: седам тајни за играње лепе и велике победе), Гиббонс је научила да проналази лепоту у тихим тренуцима када је њена мајка током последњих година изгубила способност комуникације.

"Било је веома застрашујуће кад нисам знала да ли може да ме разуме, ако могу да јој комуницирам на начин на који се ми повезујемо", објашњава она. "Али постоји сјајан дар у држању нечије руке, певање само сједим с њима у тишини... Нема сумње да ме је мајка одувијек доживљавала као љубав према енергији и некога ко се брине за њу. То је награда врло високе части. "

Након смрти мајке 2008. године, Гиббонс је одлучила да постане заговорница неговатеља Алзхеимерове болести. „Моја мајка је рекла:„ Не стиди се - само испричај причу “, каже она. "А то је било давно када је било много више стигматизације, много више поларизације [око Алзхеимерове болести]."

Основала је Лееза Гиббонс Мемори Фоундатион и Лееза Царе Цоннецтион („Одлучили смо да створимо оно што смо желели да имамо на путу“), а у скорије време смо се удружили Старији помагачи, националну франшизу посвећену осигуравању бољи квалитет живота за старење одраслих и њихових породица.

„Важно је приступити и искористити знање код људи који разумеју болест, јер она може помоћи другима да буду реално о томе шта су очекивања, што помаже у уклањању кривице, огорчености, притиска и свих ствари које су узроковати ове односа да се раскопчам. "

Данас Гиббонс поздравља напоре других заговорника славних - укључујући и Мариа Схривер, као и парове Ким и Глен Цампбелл, и Б. Смитх и Дан Гасби - помињући их као "моћне гласове који стварају огромне промене". Освртање, осећа се срећом због "споријег опроштаја" од ње и њене породице, али се сећа да се брине да ће само она држати сећања да јој је мајка болесна.

"Али она хода са мном као јака, челична магнолија каква је била", каже она. "Увек је уз мене - зато што мајкепосао никада није завршен. "