Моје кћери су рођене са микроцефалијом

Гвен Хартлеи, рођ остани кући мама са седиштем у близини Вичите, Канзас, није имао разлога да мисли да је у ризику да роди нездраво дете. Имала је 26 година, већ је имала здравог двоипогодишњег сина код куће, а у породици није имала историју генетског поремећаја.

Када је родила ћерку, Цлаире, била је одушевљена што је донела нови додатак породици.

„Цлаире је била драга“, каже Гвен. „Била је тако мала, а њене мале руке су се тресле. Али била је савршена. "Међутим, њена величина је узнемирила љекаре, који су рекли да ће јој требати опсежне тестове. После три тјескобна месеца, лекари ће дијагностицирати Цлаире микроцефалију, поремећај у којем дете развије абнормално мали мозак и друге компликације у материци. Прво, лекари су рекли Гвен да ће њена ћерка имати озбиљне недостатке, али да ће живети 40 година и чак ће моћи да хода. Затим су преокренули курс рекавши да је озбиљност њене микроцефалије била јача него што су првобитно замислили, а она је показала неуспех у напредовању. Рекли су Гвен да се треба спремити поздравити се са њеном драгоценом девојком.

"Рекли су ми да се емоционално морам прекинути колико могу, јер она неће преживети годину", каже Гвен. "Па, урадио сам супротно. Као нова мама, Знао сам да могу. Заслужила је шансу за живот, а знао сам да су савети лекара погрешни. Сцотт и ја смо знали да можемо то схватити као родитеље који је толико воле. Одлучили смо да јој оптимизирамо живот, а она ће урадити сјајно. Одлучили смо да ово направимо “.

У протеклој недељи микроцефалија је прешла од ретког урођеног оштећења до велике међународне здравствене кризе. Обично га око 1,1% беба развије у Сједињеним Државама - са генетским факторима, излагањем отровним супстанцама и одређеним инфекцијама које се сматрају главним узроцима. Али пошто је повезан са брзим ширењем вирус Зика изазван комарцима, постало је стварна претња женама широм света. У Бразилу је више од 4.000 деце дијагностиковано микроцефалијом од октобра 2015. године. А здравствени стручњаци су довољно забринути да прогласе међународну ванредну ситуацију: Вирус Зика се проширио на више од 20 земаља, укључујући Сједињене Државе, где га је једна жена можда развила сексуалним контактом са неким ко је био заражен.

Владини службеници у Колумбији, Ел Салвадору и Гватемали толико се плаше микроцефалије, само су препоручили женама да избегавају децу због две године док се не може урадити више студија. А према др. Лаура Лански, шефици сексуалног и репродуктивног здравља у Популацијском фонду Уједињених нација, жене које се надају затруднети треба да избегавају Латинску Америку и друга подручја високог ризика или да предузму врло опрезне мере опреза да блокирају комарце ако путују у једно. За оне који не желе да затрудне, „кондоми, хитна контрацепција и друга контрола рађања су нарочито важни“, каже она.

Живот са микроцефалијом

За Гвен, која живи са микроцефалијом скоро 15 година, њене кћери Цлаире и Лола нису жртве здравственог страха, трагедије или нечега чега би се требало бојати. Они су дубок благослов који јој је променио живот. Девојкама је дијагностикован патуљасти мозак, церебрална парализа, оштећење вида и неколико изазова у исхрани, али то Гвен не утиче.

Љекари су прво препоручили Цлаире да се придржава интензивног лијека да контролише свакодневне нападаје и повраћање, али Гвен је хтјела испробати нешто другачије. „Ставили смо је на органску дијету, са пуно минерала и витамина, научили смо шта њено ситно тело може да поднесе, попут авокада, козјег млека и других висококвалитетних масна храна."

Тинејџерка Цлаире Хартлеи вероватно никада неће ходати, говорити, расти више од три метра или тежити више од 25 килограма. Слаба је вид и комуницира са родитељима тако што им тапка по глави или користи сензорни систем уноса. Али дефинитивно има побуњеничку тинејџерску личност.

"Она се насмија кад покушавам да је сликам и само се насмешим кад је просим", каже Гвен. Такође воли гледати свог брата Цала како игра кошарку и слуша Еминем-ове нумере, сигнализирајући главама да ли би радије чула песму или причу или ће је само оставити.

За Гвен, држећи своју ћерку у наручју и учи како да тумачи њене потребе и чује како њен глас испуњава њен живот радошћу, породицом и осећајем сврхе.

„У почетку смо се превише плашили да бисмо размишљали о томе да имамо више деце. Али тада је напунила четири, а Цал шест и по година, знали смо да желимо треће дете. "

Када је Гвен била трудна, знала је да постоји 25% шансе да њена нова ћерка такође може бити болесна. Иако опсежним генетским тестирањем није пронађен корен Цлаиреве микроцефалије, они су и даље претпостављали да потиче са скривеном мутацијом гена. Гвен се уплашила да сазна да ли ће и њена ћерка, коју је она већ звала Лола, такође имати микроцефалију или ће моћи да преживи порођај. Када јој је око 26 недеља поставила погубну дијагнозу, плакала је данима. Иако Гвен ради са неговатељем који ради хонорарно, она храни Цлаире кроз цев и изложена је различитим изазовима, укључујући проблеме са спавањем, оштећење вида и честе нападе.

Њен љекар јој је рекао да не мора то да ради поново, али то је њен 7-годишњи син Цал потврдио одлуку коју је већ донијела у свом срцу.

"Рекао је:" Мама, само желим задржати Лолу, чак и ако је то само мало, чак и ако је само дан ", каже Гвен. „Била сам толико захвална да чујем његову перспективу. Знао сам да имамо сву подршку, породицу и ресурсе који су нам потребни да бисмо Лоли направили сјајан живот. "

Гвен је неколико пута посегнула у специјалну лабораторију како би обавила дубље истраживање коријена ње кћеркину микроцефалију, углавном да би могла сазнати може ли њен син, Цал, бити генетски носилац болест. Али Цал је зауставила своју потрагу.

"Рекао је:" Мама, није ме брига да ли имам дете попут Цлаире или Лола. Волим их ", каже Гвен.

Савети за нове маме које живе са микроцефалијом

"Нове маме тамо морају знати да ће имати неодговорена питања и осећаће се уз зид", каже Гвен. "Али они могу да верују свом срцу. Сваке године око њеног рођендана пишем писмо првом Цлаир Цлаире. Подсећам га да је његова прогноза била погрешна и кажем му да престане потцењивати снагу ове деце која се свакодневно боре да буду овде. Шокантно, он никад не реагује ", смеје се Цлаире.

Цлаиреина породица има чудан и разигран смисао за хумор, нешто што можете свакодневно проверити на њеном блогу, Хулигани Хартлеи. За породицу, држање у контакту са њиховом личношћу и повезаношћу чини њихов живот дубоко радоснијим.

"У почетку су ме згњечили", каже Гвен. „Сигуран сам да се такве маме у Бразилу тако осећају. Али ако довољно отворите ум, схватићете да вам се цео живот припрема за овај тренутак и овај тренутак ће вам учинити бољим. Мислим да се не бих дружио са мном пре Цлаире. Била сам тако плитка. Бринула сам само да то имам супер муж, ова сјајна кућа и сјајно дете. Сада ми је драго што нисам Гвен, јер сам толико узела здраво за готово. Драго ми је што су ме девојке натерале да видим благослове које сам већ имао. "