Наша љубав остаје непромењена: Прелазак са мужа на његоватеља

Брад Андерсон никад није погодио да ће се срести љубав његовог живота као јуниор у средњој школи док је прао суђе у кафетерији робне куће. Али ту је била и она: ЛуАнне, која је возила столове, имала је сличне породичне вредности и са њима је било лако разговарати. Плус, била је слатка. "Изгледала је добро у свом костиму, то је сигурно", каже Андерсон, која данас има 60 година.

Са изузетком кратког раскола у средњој школи - Андерсон јој је узвратила кутијом од чоколаде - од тада су заједно. Задњих 26 година живе у Небраски и имају двоје деце: Иан, који сада има 36 година, и Ханнах, која сада има 32 године. Пар је обожавао да заједно играју ирски плес - понекад четири до пет пута недељно - а ЛуАнне је подучавала плес са стране.

Али око 2003. године, ЛуАннеина личност и понашање почеле су да се мењају, а њено сећање је постало неисправно. Када је бивша студентица плеса коју је добро познавала дошла је у посету након само годину дана, ЛуАнне ју је поздравила рекавши: "Здраво. Ја сам ЛуАнне. Ко си ти?"

А онда, 2009. године, ЛуАнне је показао на врапца и рекао: "Шта је то?"

"Престао сам прехлађен", каже Андерсон. "Нисам ни знао како да одговорим."

Дијагноза

У јулу 2010. године, у 55. години, ЛуАннеу је дијагностификована семантичка деменција, стање слично као Алцхајмерова болест у томе што полако убија ћелије мозга.

"Била сам укочена. Нисам знала шта значи. Не знам, "каже Андерсон. "Али из начина на који су медицинске сестре могле да кажем да је то нешто што бих требало да брзо уђем и научим."

МРИ је показала атрофију у темпоралном режњу ЛуАннеова мозга - део који контролише меморија, говор и разумевање - и психолошко тестирање показало је да је њена функција мозга била свуда.

ЛуАнне је изгубила способност да додељује значење речима, и дијагноза значило је да ће се само погоршати. Њена способност да чита, пише, говори и препознаје лица опадала би, као и њена емпатија - способност да разуме емоције других. Љекари су Браду рекли да, након што је постављена дијагноза, људи углавном живе само четири до осам година. Тачан узрок семантичке деменције није познат, али може бити последица а комбинација генетских, медицинских и животних чинилаца.

Андерсон је ЛуАннеу покушала објаснити дијагнозу, али није могла у потпуности разумјети шта јој се догађа.

"Никад није била тужна. Никад је нисам видео да плаче - каже Андерсон. "Али би се наљутила и фрустрирала. Рекла би ствари попут: "Лекари ми не помажу."

И имала је поанту: Лекари су могли само да јој помогну. Давали су јој лекове који су дизајнирани да побољшају њену спознају или управљају њеним расположењем, али ниједан лек не би могао да успори напредовање болести.

Реверсинг Ролес

Убрзо након дијагнозе, ЛуАнне је била приморана да се медицински повуче из посла као пословног менаџера на универзитету. Посао јој је постао превише тежак. Морала је да одштампа сваки е-маил који је примила и упути прст испод сваке речи да би покушала да разуме шта пише пре него што одговори. Такође је имала проблема са препознавањем сарадника.

Андерсон је главом гурнуо улогу ЛуАнне-ове неговатељ без много припрема или упозорења, као што је случај код многих супружници особа са деменцијом.

„Знамо да о 70 одсто људи са Алзхеимеровом болешћу и другим деменцијама код куће брине супружник или других чланова породице или пријатеља ", каже Рутх Древ, МС, ЛПЦ, директор породичних и информативних служби у Алзхеимер'с Удружење.

Бити његоватељ није лак задатак: У 2015. години више од 15 милиона неговатеља је пружило процену 18,1 милијарди сати неплаћене неге. Скоро 60 процената Алцхајмера и његоватељи деменције оцените емоционални стрес неге као висок или веома висок, а 74 процента је помало забринуто за одржавање властитог здравља.

У почетку Брад није био сигуран како ће пловити овим новим лавиринтом. Требао је да задржи свој посао у телекомуникацијама и комуникацији са подацима како би имали здравствено осигурање и приходе, али такође је морао да се брине за ЛуАнне. Најгори део? Једна особа с којом је Брад очајнички желио разговарати о свим брижним одлукама једна особа с којом није могао комуницирати.

Алзхеимерово удружење удружило га је са адвокатом који се специјализовао за старије право како би му помогао да схвати како да плати ЛуАннеову негу. За неколико година, ЛуАнне је била довољно добра да сама буде код куће током дана, док је Андерсон био на послу. Али како је вријеме одмицало, требала јој је већа контрола.

Када се бринула о њој, Андерсонова се глава увек налазила на окретном положају, као да брине о малом детету. Једног дана, показао је подвезу змију у дворишту, а она је посегнула и зграбила је. На крају је Андерсон морала да однесе кључеве аутомобила и да ангажује професионалне неговатеље који ће јој помоћи да се брине за њу поподне, јер је обично спавала до поднева.

Једног јутра, пре него што су неговатељи стигли и док је Андерсон био на послу, ЛуАнне је устала раније него иначе и постала манијачна. Изашла је из куће, ускочила у аутобус и упутила се у центар ка банци како би себи могла купити аутомобил и добити део своје независности.

Срећом, Андерсон је у кући поставио видео камере и могао је даљински пратити њену локацију путем ГПС-а јер је увек носила иПад са собом, па је одмах напустио посао и ухватио је док излази аутобус. Кад су се врата аутобуса отворила, погледала је Андерсона и рекла: "Ко си ти?"

"Камо год крене, она је око странаца", каже Андерсон. "Чак и ја."

Око тог времена, ЛуАнне је такође почео да даје самоубилачке изјаве, попут: "Ох, само ћу скочити испред аутомобила." Андерсон је у том тренутку то знао требало јој је више помоћи него што су он или неговатељи могли да пруже, па ју је смјестио у старачки дом у Омахи, око сат времена удаљен од њихове куће у Линцолн

Тражим удобност

Понекад ће људи рећи Андерсону: „Супер је што се добро бринеш о својој жени.“ Многи су изненађен што види мушкарца у улози неге јер су око две трећине неговатеља жене, али Андерсон није фазед.

„Моја мисао је: Па, шта бих друго радио? Можда је старомодан, али Обећао сам за ЛуАнне кад смо се венчали и дајем све од себе да то испоштујем ", каже он.

Уз помоћ Алзхеимерове асоцијације, Андерсон је основао групу за подршку мушкараца који су неговатељи, што му је помогло да се осећа мање сам.

"То је тако корисно да будете негде где можете да разговарате са другим људима и никада не морате да објашњавате", каже он. "Они разумеју."

Древ, који је саветовао многе неговатеље и мушкарце, каже да су групе подршке од виталног значаја, посебно за неговатеље.

„Понекад је неговатељицама лакше разговарати о ономе чиме се баве, а могу већ имати мрежу људи са којима могу делити, али за мушкарце то понекад може бити теже ", рекла је она каже. „Толико је важно разговарати кроз ове теме. Има толико тога за схватити - може бити неодољиво. Охрабрио бих сваког мушкарца или жену која се бави свим прилагођавањима да буде неговатељица да потражи групу подршке.

Андерсон је поред своје групе за подршку, Андерсон пронашао утеху у њему писање поезије. Једног дана почео је да бележи своје мисли и, на његово изненађење, претворили су се у стихове.

"Када сам почео да пишем поезију, то је било зато што нисам знао како да изразим оно што осећам", каже Андерсон.

Прочитао је једну пјесму наглас на недавном здравственом догађају у заједници и учествовао у кампањи Алзхеимерове асоцијације Најдужи дан написавши „Најдужу пјесму“ како би прикупио новац за истраживање деменције. Ево извода:

Заборављајући жену коју сте постали

Освештавање особе која си била

Полако, неприметно

Име, лице, породични пријатељ

Плесао је сенку са ко си био

Брига за особу која јеси

Плес се променио, позивалац је нови

Наша љубав остаје непромењена

Живјети у садашњости

Данас ЛуАнне може рећи само две речи: "Ох, боже." Она их изнова и изнова каже другачијима савијање сваки пут, као да очајнички покушава да пренесе своја осећања, али не може да их пронађе речи. Ако није у кревету, она је у инвалидским колицима, јер су јој се физичке способности погоршале. Андерсон је посећује три или четири пута недељно.

Када уђе у њену собу у старачком дому, она се почиње смејати. Она ће испружити руку и повући га за пољубац или загрљај. "Како ме познаје, не знам", каже Андерсон. "Мислим да то надилази когнитивну мисао. Постоји још нешто на послу. Зна да сам важан. Много људи говори о томе да је срце орган који мисли. Можда то учини и више него што ми схватамо. "

Не могу много учинити заједно. Андерсон ће седи крај ње и помозите јој да игра слагалицу на свом иПаду. Или ће седети у башти старачког дома. Или ће он седети пред њом, тако да ће бити лицем у лице и једноставно је држи док је Иркиња музика свира у позадини.

Андерсон признаје да се суочавање са тим понекад превише може поднијети. "У браку смо 41 година. Кад сте дуго са неким, осећате се као да губите партнера у криминалу, особу са којом сте све урадили. "

Највреднија лекција коју је научио стигла је од неговатеља у ЛуАннеовом старачком дому.

"Људи који се брину за њу нису је познавали раније. Све што знају је ко је она сада и сви је воле ”, каже Андерсон. „Не тугују је или јој недостају, нити траже особу каква је некада била. А то је била једина ствар која ми је највише помогла - да престанем да размишљам о ономе што се изгубило и будем присутан тамо где је сада. Морам да ценим време које сада имам са њом. Научио сам како да задржим те врсте тужних мисли у малом одјељку. "

Прочитајте целу верзију "Најдуже песме" овде. До пронађите групу за подршку неговатеља у вашој области и добити више информација о деменцији, посетите веб страницу Алзхеимерове асоцијације на алз.орг

Исправка: 12. јула 2016.Ранија верзија овог чланка погрешно је навела професију Бреда Андерсона. Тренутно ради у телекомуникацијама и комуникацији података, а не на електроничкој опреми за жељезничке сигнале.